De strijd van gezin om hun jongste zoon tegen SMA
"Tot voor kort waren wij lekker internationaal (papa Nederlands, mama Pools en wonende in Noorwegen). Alles leuk en wel, totdat 3 letters ons leven op zijn kop zette. Niet zomaar 3 letters, maar 3 letters met grote betekenis. S... M.. A... Elke letter komt afzonderlijk elke keer weer binnen als een dreun en een vuistslag", beschrijven Roy en Patrycja, de ouders van de kleine Niko, in de inzamelingsactie die ze op het GoFundMe-platform hebben gelanceerd.
"SMA staat voor Spinale Musculaire Atrofie, en het is een ernstige ziekte waarvoor tot voor kort geen medicijnen beschikbaar waren en alleen palliatieve zorg kon worden verleend, en SMA is precies de diagnose die onze jongste zoon Niko kreeg," leggen ze uit.
Een bijkomend probleem waarmee de familie werd geconfronteerd nadat zij over de ziekte had gehoord, was dat het enige geneesmiddel dat de ziekte momenteel kan stoppen, Zolegsma, ook bekend als "het duurste geneesmiddel ter wereld", niet in Noorwegen verkrijgbaar was. Dat was het begin van een race om een mogelijkheid te vinden voor kleine Niko.
Na onderzoek kwamen ze erachter dat het medicijn wel in Nederland beschikbaar is. Halsoverkop verhuisde het gezin naar Nederland (Grootebroek). "We waren blij dat we geen 2 miljoen euro hoefden in te zamelen, maar nu worden we geconfronteerd met dingen die nog veel geld zullen kosten," omschreven ze. "We hadden geen tijd om de verhuizing voor te bereiden, we zijn min of meer gehaast uit Noorwegen vertrokken, en de vaste kosten lopen daar nog steeds," leggen ze uit op de website.
Daar komen de nieuwe huisvesting in Nederland en de reiskosten nog bij. Daarom zijn ze de crowdfundingcampagne gestart en vragen ze maximale medewerking om extra financiële hulp te krijgen waarmee ze hun zoontje deze behandeling kunnen bieden: "We zouden heel dankbaar zijn als mensen ons zouden kunnen helpen om dit financiële probleem op te lossen, zodat we ons kunnen richten op Niko en zijn behandeling", leggen ze uit.
Bekijk de campagne via de volgende link: https://nl.gofundme.com/f/helpnikometsma